ALZHEIMER, MEDICINA, SOCIETAT, DEMÈNCIA SENIL, ESTIGMA, MALALTIA, VELLESA, JUBILACIÓ, RESIDÈNCIA, GERIATRIA, INVESTIGACIÓ, FUNDACIÓ ROSA MARIA VIVAR

ALZHEIMER

DE L’ESTIGMA A LA NORMALITAT

Reus estrena, gràcies a la fundació Rosa Maria Vivar, un nou centre de dia per als pacients d’una malaltia en augment i que els que la viuen demanen visualitzar per tractar-la
de la manera més adequada

Per Jesús Jordi Pinatella. Fotos Pierre Grubius

Ina del Olmo, una de les usuàries de la Fundació

Tot va començar amb petits descuits. “Sempre he sigut molt despistada, i no en feia cas”, explica l’Ina del Olmo, que fa mig any que és usuària del centre de dia de l’Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp. Activa i positiva, explica que hi va molt contenta ja que és conscient dels beneficis que té per a ella. “Ens fan un seguiment, fem tallers, treballem la memòria… A més, hi ha bon ambient i conec gent”, explica. De totes maneres, la seva filla, Soledad, puntualitza que al principi no ho veia tan clar. “Ens deies que no hi havies d’anar a fer res”, li recorda. I és que la primera reacció una vegada confirmat el diagnòstic no és fàcil, ni per al pacient ni per als familiars. És un cop dur. La història de l’Ina, de 67 anys, és la de tants altres malalts d’Alzheimer, una malaltia que encara no té cura i que, a causa de l’augment de l’esperança de vida, cada vegada afecta més gent. L’any 2014 ja li van detectar llacunes en la memòria, però com que sempre havia tingut tendència a oblidar coses no hi van donar més importància.

L’INA DEL OLMO AFRONTA ACTIVA I POSITIVA UNA MALALTIA QUE ALS SEUS FAMILIARS ELS HA CANVIAT LA VISIÓ DE LA VIDA, QUE ARA VALOREN MÉS

 

Tot es va precipitar el Nadal de l’any passat, tal i com explica la Soledad: “Vam quedar que jo m’encarregaria de comprar els regals, i a ella li va semblar perfecte. Però quan vaig arribar amb els paquets i vaig anar a posar-los a l’arbre de Nadal, ja n’hi havia. Els havia comprat ella. A més, eren regals poc adients.” “De seguida, veient les seves cares, em vaig adonar que alguna cosa havia fet malament”, admet, mig avergonyida, l’Ina. Els episodis preocupants començaven a sovintejar, com quan l’Ana, una altra filla, li havia de repetir cada dia el seu horari a la feina. Tot es va fer encara més evident al gener. L’Ina va viatjar a Cuba, on la petita de les seves tres filles, la Noelia, residia per motius de feina, i durant tota l’estada a l’illa va sentir-se molt desorientada. “Treure-la del seu entorn habitual la va desconcertar molt”, expliquen les filles, que llavors ja van decidir portar-la a què li fessin proves, que van confirmar l’Alzheimer. “Al principi anàvem molt perdudes, anant d’un metge a un altre, escoltant coses poc concretes”, explica la Soledad, “fins que vam entrar en contacte amb l’associació”. A més de la possibilitat de portar l’Ina al centre de dia i fer-hi teràpia, l’entitat els ofereix suport, consells, ajuda burocràtica… tot amb un tracte molt personalitzat, clau en una malaltia en què cada pacient és un món.

 

El nou centre de dia de la Fundació Rosa Maria Vivar, obra de GCA Architects i Belén Mutlló Paisatgista

Per millorar l’atenció als pacients, l’Associació d’Alzheimer de Reus i Baix Camp, a través de la fundació Rosa Maria Vivar, està a punt d’obrir un nou centre de dia especialitzat per substituir l’actual, massa petit, tancat i compartint espai dins de l’edifici de la Creu Roja. La fundació la van crear fa gairebé dos anys els germans Fèlix, Santi i Margarita Oliva, coneguts empresaris reusencs, molt conscienciats amb la malaltia ja que la seva mare, que dona nom a l’entitat, la pateix. El nou espai és ampli, modern, càlid i acollidor. No hi ha passadissos i s’estructura a partir d’un pati central, que dona llum i claror i on hi ha una olivera – símbol de la família-, facilitant que els pacients no es perdin. També hi ha un gran jardí, molt agradable, sense oblidar algunes zones amb més intimitat. Un dels mòduls en què es divideix l’edifici està destinat a la unitat de la memòria, on es tracten pacients que viuen una fase molt incipient de la malaltia o gent que no la pateix però que vol exercitar la memòria. En aquesta zona no s’entra en contacte amb els malalts més avançats. “Està tot pensat per al benestar dels usuaris, perquè puguin fer una vida el més normal possible. De fet, els germans Oliva em van demanar com havia de ser el centre dels meus somnis, i així s’ha fet.” Ho explica la directora terapèutica, Maria Jesús Lerín, satisfeta perquè per primera vegada hi ha un centre específicament pensat per a malalts d’Alzheimer a la demarcació. De fet, caldria anar molt lluny, asseguren els seus impulsors, per trobar un edifici similar. Des de l’associació defensen que aquests malalts no han de barrejar-se amb altra gent gran en els centres de dia generalistes, ja que necessiten un tractament molt específic. “I per als familiars, saber que estan ben tractats, és molt tranquil·litzador”, apunta la Maria Jesús.

L’Ina del Olmo està molt il·lusionada davant la perspectiva del canvi de centre, previst per a finals d’octubre o principis de novembre. També ho està la Isabel Aguilar, de 70 anys i que en fa tres que és usuària del centre de dia. “Tant de bo hi hagués vingut abans. A mi em va molt bé i es van veient millores, com ara gent que quan va arribar aquí no podia fer res sola i ara sí”, diu la Isabel, que assegura que el fet d’anar al centre de dia l’ajuda a continuar vivint sola. “Em trobo bé, tot i que tinc les meves coses, els meus descuits, però qui no té alguna cosa?”, apunta la Isabel, que aconsella que tothom afronti la malaltia amb naturalitat i sense por, i des dels primers símptomes. De fet, la normalització i la visualització de l’Alzheimer és un dels pals de paller tant de l’associació com de la fundació Rosa Maria Vivar. Es calcula que al voltant del 30% dels casos d’Alzheimer no estan diagnosticats, la qual cosa elevaria significativament la xifra de 7.000 malalts coneguts que hi ha actualment a la demarcació de Tarragona. Des de l’associació es fa una crida perquè ningú no se n’amagui i perquè al mínim símptoma es recorri als especialistes. “És clau que es vingui al centre en una fase poc avançada de la malaltia, per fer-ne el tractament més adequat i un bon seguiment”, considera Fèlix Oliva.

 

Isabel Aguilar, una altra usuària de la Fundació i protagonista del reportatge

Naturalitat, molta estima -“l’agraïm molt”, recorda la Isabel Aguilar- i una bona dosi de paciència. Són les qualitats que han d’aflorar en les famílies, en l’entorn d’un malalt que, a més d’oblits, té canvis d’humor força acusats que no són fàcils de gestionar, episodis de cansament i apatia, i els sentiments a flor de pell. “Tot la remou molt. Per exemple ara es torna a emocionar molt quan recorda el seu marit, mort d’accident fa més de trenta anys”, explica la Soledad. La seva mare ho confirma amb llàgrimes als ulls. L’Ina i la seva família, però, hi posen pragmatisme -“si veiem que hi ha coses que no li fan bé, les evitem i ja està”, afirma l’Ana- i sentit de l’humor: “L’altre dia es va comprar una sabatilles. L’endemà quan les va veure no les reconeixia i es preguntava si havien passat els Reis. Quan li ho vam explicar va riure i va dir ‘carai, sí que tinc bon gust!’.” L’Ina continua vivint sola -amb les filles sempre pendents- i es manté activa -fa natació- i amb ganes de fer coses -voldria tornar a viatjar malgrat la mala experiència de Cuba-, i les seves filles prefereixen no pensar massa en el futur, tal i com apunta la Soledad: “Sí que a vegades en parlem, però preferim no angoixar-nos i centrar-nos en el dia a dia. A més, no se sap com evolucionarà, cada cas és molt diferent. Hi ha persones que empitjoren ràpidament i d’altres que es mantenen força estables.” L’experiència ha fet que la família de l’Ina hagi canviat la visió de la vida, que valoren més. “Fa uns dies vam anar tots plegats a una casa rural. Feia temps que ho volíem fer, però no podíem per falta de temps.

“EM TROBO BÉ, TOT I QUE TINC LES MEVES COSES, ELS MEUS DESCUITS, PERÒ QUI NO TÉ ALGUNA COSA?”, APUNTA ISABEL AGUILAR

 

Finalment en vam trobar i ho vam fer. S’han d’aprofitar aquests moments, gaudir-los, perquè és el que ens emportem”, diuen les filles, que expliquen que els sis nets de l’Ina estan al cas del que li passa a la seva àvia: “Tenen més paciència amb ella i s’hi mostren més carinyosos que mai.” Des de l’associació recorden que, en fases més avançades, no s’ha d’estigmatitzar el malalt, tal i com apunta Fèlix Oliva: “Es sol tenir una visió de l’Alzheimer basada en què el malalt no ens reconeix, no és ell. Potser sí que no ens reconeix, però continua sent ell i té vivències, il·lusions i moments de lucidesa. La nostra mare, que està en una fase molt avançada, no sabem exactament com assimila tot això, però estem segurs que la part més sensible l’entén i li fa molt de bé.”

L’Ina amb les seves tres filles. D’esquerra a dreta, la Soledad, l’Ana i la Noelia

Que cada cas sigui molt particular i que necessiti molta atenció, sobretot en les fases més avançades, complica les coses en aquesta malaltia. Per això un centre com el que ara s’obrirà, basat en les teràpies no farmacològiques, amb estímuls i activitats més que no pas amb medicaments, té una gran importància, pel tractament personalitzat i per una ràtio de treballadors per usuari elevada, tot i que podria ser-ho més. “La ràtio que necessitem és molt més alta que la que marca la Generalitat, i això és el que costa més de defensar. En una sala amb sis o vuit malalts es necessiten tres persones, ja que cap no es pot quedar sol ni desatès. Estem lluitant perquè hi ha hagi una nova normativa per als centre de dia com el nostre, perquè hi hagi finançament per augmentar aquesta ràtio”, explica Maria Jesús Lerín. Mica en mica, les administracions es consciencien que és una malaltia en augment, sobretot mentre no hi hagi cura, i que suposa un cost molt elevat. Els impulsors del nou centre de dia de Reus, que reivindiquen l’esforç, sobretot econòmic, que han hagut de fer, demanen més implicació i que la meitat de les places siguin públiques. “Ningú no pot saber si aquesta malaltia trucarà o no a la seva porta i, malauradament, afectarà molta gent. No hi ha temps per perdre, hem de córrer i les administracions s’han de posar les piles”, sentencia Fèlix Oliva.

A TARRAGONA HI HA UNS 7.000 MALALTS D’ALZHEIMER, TOT I QUE ES CALCULA QUE EL 30% DE CASOS NO ESTAN DIAGNOSTICATS