ASPERGER

ASPERGER, L’AUTISME INVISIBLE

Aspercamp (l’Associació Asperger/TEA del Camp de Tarragona) duu a terme una lluita per visibilitzar l’anomenat ‘Autisme d’Alt Rendiment’ i sensibilitzar-ne la societat. En parlem amb la Doctora en Psicologia especialitzada en TEA i investigadora de la URV, Paula Morales i amb la directora d’Apercamp Laura Recha

Per Marc Pascual amb fotos de Pierre Grubius

Avui dia, segons les classificacions de malalties europea (CIE-11) i americana (DSM-5) l’Asperger entra dintre dels anomenats TEA (Transtorns de l’Espectre Autista) i es defineix com una forma ‘menys greu’ d’autisme. El que sol diferenciar un TEA d’alt rendiment d’un autista ‘clàssic’ (autisme de Kranner) és que s’expressen verbalment i no solen tenir una discapacitat intel·lectual associada. Però tampoc és cert el prejudici que són més intel·ligents que els neurotípics (aquells que tenen un neurodesenvolupament ‘normal’) o que tots els Asperger tenen altes capacitats. La psicòloga Paula Morales assegura que el coeficient d’intel·ligència dels Asperger mostra una corba gairebé idèntica a la dels neurotípics. El que sí que és cert és que moltes persones amb altes capacitats també són Asperger.

Com que els Asperger no tenen retards del llenguatge ni discapacitat intel·lectual, solen passar desapercebuts dins de la societat però, en canvi, tenen molts problemes a l’hora d’integrar-s’hi i seguir els patrons socials. Per a que una persona sigui diagnosticada d’Asperger ha de tenir dificultats de socialització, i patrons de comportament i interessos restringits i repetitius. Cadascun d’aquests paràmetres es presenta en cada persona amb diferent intensitat, la qual cosa fa que la variabilitat fenotípica (diferents maneres de ser) entre Aspergers sigui molt gran. En general solen tenir un llenguatge ric i acurat però moltes dificultats per a comunicar-se amb altres persones. En referir-se a l’Asperger, als TEA els agrada parlar de ‘condició’ del desenvolupament cerebral i no de ‘trastorn’ i oposar-ho als ‘neurotípics’, és a dir, a aquells que no són Asperger. Paula Morales explica que un cervell Asperger i un de neurotípic funcionen de manera diferent: moltes de les accions que els neurotípics fan de forma automàtica, pels Aspergers requereixen una cadena de pensaments. Així mateix perceben molt més que una persona neurotípica, no discriminen tant els estímuls secundaris, la qual cosa fa que al cap del dia puguin acabar mentalment esgotats. Molts Asperger també tenen certes dificultats psicomotrius, una certa turpitud (són patosos). Paula Morales explica que les característiques que defineixen un Asperger són les alteracions en la comunicació i interacció social; patrons de comportament repetitius (interessos per temes concrets, conductes recurrents, adhesió a rutines o rituals…); híper o hiposensibilitat; comportaments estereotipats (aletejos amb les mans, balancejos…). La condició, a més, sol tenir comorbilitats -malalties associades- com l’ansietat i la depressió, que es produeixen pel desig constant que tenen els Aspergers de ‘no ficar la pota’ en societat i per l’aïllament i la solitud que a vegades comporta la pròpia condició.

EL COEFICIENT D’INTEL·LIGÈNCIA DELS ASPERGER MOSTRA UNA CORBA GAIREBÉ IDÈNTICA A LA DELS NEUROTÍPICS

 

Els videojocs també poden formar part de la teràpia cognitivo-conductual

La doctora Maria J. Portella en el seu llibre Mundos Invisibles, on parla de la seva experiència amb el seu fill asperger des del punt de vista de mare, però també de neurocientífica, explica que el síndrome d’Asperger s’origina en la infància, durant la ‘poda neuronal’ que experimenta el nostre cervell. En el cas dels Aspergers sembla que la poda no s’acaba de concretar i així disposen de més connexions neuronals supèrflues i de menys ‘dreceres’; és a dir, accions que els neurotípics han automatitzat un Asperger les ha de pensar de principi a fi. D’aquí que a vegades triguin més a donar una resposta o a adonar-se de certes coses. En conclusió, els TEA perceben el món d’una manera diferent i també responen diferent als estímuls.

Si sospitem que un fill o filla nostre l’afecta aquesta condició, ens hem de dirigir al CDIAP (Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç, fins als 5 anys) o al CSMIJ (Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil, a partir dels 6 anys) on establiran un diagnòstic. El problema ve quan moltes vegades es confon aquesta condició -inclús per part dels psicòlegs de l’escola- amb rareses de l’alumne o, sovint, amb mal comportament. També se sol confondre -de fet molts cops apareixen juntes- amb TDA (Trastorn del Dèficit d’Atenció).

 

EL CERVELL ASPERGER

Segons la Doctora Fina Canals, Psicopatologia de la URV, s’han trobat diferències en el funcionament i anatomia cerebral dels TEA, alteracions neurofisiològiques, a nivell de neurotransmissors i altres alteracions bioquímiques. En la infància el cervell té infinitat de connexions neuronals ja que està en ple procés d’aprenentatge; és quan sentim a dir que el cervell dels infants és com una esponja. A partir de certa edat es produeix l’anomenada ‘poda neuronal’: això significa que el cervell elimina connexions supèrflues i dèbils tot reforçant les connexions més utilitzades i creant, així, dreceres. Doncs en el cervell asperger aquesta poda sembla que no s’efectua prou a fons i el cervell resta amb més connexions que un cervell neurotípic però amb menys ‘dreceres’. És per això que certes informacions costen més de processar o certes idees costen més de comunicar. El cervell asperger processa millor allò que veu però li costa més processar allò que sent. Per això a vegades triguen més a respondre una pregunta senzilla. Un Asperger pot fer tot el que fa un cervell ‘normal’ però si el primer va en línia recta entre dos punts -posem com a exemple- l’asperger fa tombs i retombs fins arribar-hi. Quines altres disfuncions crea aquest funcionament atípic? Hipersensibilitat auditiva i tàctil, malaptesa (són una mica patosos), preferència per les rutines, dificultat per a decidir, fatiga… Però, en canvi, els asperger solen tenir molt bona memòria i capacitat d’observació, en no actuar per impuls rumien més les idees, poden tenir una imaginació molt rica i solen excel·lir en allò que realment els interessa.

 

Jocs de consola com el ‘Just Dance’ ajuden a millorar la psicomotricitat

ASPERCAMP
Les deu del matí d’un calorós dia de juliol. Prop del mercat, en un principal del carrer Governador González, es respira bullici i alegria. Un nodrit grup d’adolescents, a simple vista idèntics a qualsevol grup de noies i nois de la seva edat, es reparteixen per les diverses sales del local fent activitats típiques de la seva edat: jocs de taula, consoles, ordinadors… si ens fixem, cada grup és acompanyat per una psicòloga (ens hem de fixar bé perquè solen estar tan integrades a les dinàmiques de grup que es confonen amb els participants). Mitjançant els jocs i les activitats s’ajuda als nois i noies a dotar-se d’uns mecanismes socials que entre els neurotípics són innats. Dintre del bigarrat grup de joves el ventall de personalitats és ampli (i és que no hi ha un sol Asperger amb les mateixes característiques): extravertits, xerraires, passotes, tímds, presumits… vaja, com qualsevol altre grup d’adolescents de la seva edat. Les hormones en l’aire gairebé es poden tallar amb un ganivet. Malgrat que és el segon dia d’aquest casal d’estiu, els joves es veuen còmodes i feliços com si es coneguessin de tota la vida. Tot respira optimisme.

DINTRE DEL  BIGARRAT GRUP DE JOVES EL VENTALL DE PERSONALITATS ÉS AMPLI

 

Però, com i perquè sorgeix Aspercamp? La manca d’especialització en TEA d’alt rendiment i la saturació del sistema públic de salut fa que, un cop fet el diagnòstic, la periodicitat del seguiment dels infants amb TEA no sigui suficient per a establir una teràpia conductual efectiva. I aquí és on Aspercamp juga un paper cabdal en el tractament dels Asperger i el suport a les seves famílies, tot suplint les carències de l’administració. Fundada el 2010 per una colla de famílies amb infants Asperger, actualment té 250 associats i ofereix un ampli ventall de serveis als Asperger i a les seves famílies: teràpies amb un complet equip de 9 psicòlogues, assessorament, xerrades, conferències, grups d’esplai, colònies, sortides d’adults… tot per donar eines de socialització als Asperger de totes les edats. Un altre objectiu primordial de l’associació és fer divulgació i conscienciació social d’aquesta condició; en la divulgació s’emmarca, precisament, la campanya ‘Patis inclusius’ on, amb el suport de Repsol, s’han visitat diverses escoles del Camp de Tarragona per conscienciar alumnes i professors sobre la importància d’integrar a tothom en els jocs a l’hora del pati -moment que per alguns Asperger és traumàtic-. Per ara la resposta ha estat molt positiva. Mitjançant les xerrades molts companys arriben a entendre i acceptar certs comportaments que abans no els quadraven; els professors entenen que no es pot castigar a un Asperger per ser com és i aprenen a reconduir diverses situacions. De fet, afirma Morales, la teràpia que ha mostrat major eficàcia és la cognitivo-conductual, això és dotar-los de mecanismes per superar els problemes de relació i comunicació, aconseguir que siguin més hàbils socialment. També és fonamental ajudar-los a acceptar i entendre la pròpia manera de ser, ja que això repercuteix en el seu benestar. Tracta de reconduir situacions incòmodes i malentesos que es puguin generar ja que no tots els interlocutors estan preparats per entendre que la persona amb la que parlen és Asperger.

 

INTEGRACIÓ SOCIAL

Paula Morales, que dirigeix l’equip de psicòlegs d’Aspercamp, en el seu despatx de la Universitat Rovira i Virgili

Hi gaires Asperger en la nostra societat no diagnosticats? Paula Morales assegura que sí. Segons un estudi recent fet al Camp de Tarragona es van detectar un 1,5% d’infants amb TEA a l’educació infantil i un 1% a primària; de la qual cosa es pot inferir que el percentatge d’adults serà similar. De fet molts d’aquests Aspergers no diagnosticats han establert mecanismes per a suplir la seva falta d’habilitats socials i comunicatives: reprimint estereotípies (moviments involuntaris que fan en moments de tensió o alegria), aprenent a mirar als ulls, cercant temes de conversa que saben que solen funcionar… De fet, la Laura ens comenta que molts adults se n’han adonat que eren Asperger després de dur els fills a Aspercamp. I, malgrat les dificultats que comporta, han pogut dur una vida plena tot establint els ‘mecanismes compensatoris’ dels que parlàvem d’una forma intuïtiva (el preu és l’esgotament).

Una de les majors dificultats per als infants Asperger, sobretot en l’adolescència, és integrar-se en grups per poder seguir les relacions socials típiques d’aquella edat. Sovint no se senten identificats amb cap dels grupets que es formen, solen quedar aïllats i són titllats de ‘rarets’ pels companys; llavors són un blanc fàcil i tenen molt risc de patir bulling. En pic aquests joves es converteixen en adults, la situació és diversa: des dels més integrats que han sabut trobar un lloc en la societat i dur una vida plena malgrat les dificultats, fins a persones aïllades socialment amb problemes de tota mena: laborals, afectius, socials… molts refereixen l’ansietat que els provoca el no saber actuar davant de cada situació social (reunions familiars, esdeveniments, relacions laborals). En general se senten incòmodes en situacions noves o en presència de molta gent; sempre estant patint per no ficar la pota.
Quant a la vida sentimental i sexual dels TEA d’alt rendiment, hi és però -com sempre- amb més complicacions. A l’hora de trobar parella, de lligar, tenen més dificultats -més si no pertanyen a cap grup o tribu- que la resta a causa de la seva ‘ansietat social’; i això pot fer que no tinguin prou experiències afectivo-sexuals o que aquestes no siguin prou satisfactòries. Paula Morales explica que un estudi que s’està realitzant per la Mesa de Mujeres, es va mostrar una alta prevalença d’Aspergers amb disfòria de gènere; no s’identifiquen totalment amb el seu sexe i tampoc tenen gaire clares les seves preferències sexuals. Aquest estudi també va concloure que -respecte als neurotípics- els TEA tenen ràtios més altes d’homosexualitat, bisexualitat i asexualitat.

 

‘HALL OF FAME’ ASPERGER

Us sorprèn que algunes de les ments més brillants dels darrers dos segles fossin Asperger? Doncs és així; i trobem científics com Albert Einstein, Isaac Newton, Nikola Tesla o Charles Darwin; personatges del cinema com Spielberg, Keanu Reeves o Tim Burton; o d’altres com l’emprenedor i multimilionari Bill Gates o el nipó Satoshi Tajiri, creador de la saga Pokémon.
A mesura que s’ha anat coneixent aquesta condició tant les sèries com les pel·lícules han anat incorporant personatges asperger en les seves trames. Així el peculiar Sheldon Cooper de ‘The Big Bang Theory’, la meticulosa doctora Brennan de ‘Bones’, l’inquisitiu Sherlock Holmes de la sèrie ‘Sherlock’, Gil Grissom de ‘CSI’ o Sam Gardner d’’Atypical’ tenen aquesta condició. En sèries més nostrades tenim el personatge del Fran de ‘Benvinguts a la família’ o el Toni de ‘Poseres Vermelles’.

 

Laura Recha, directora d’ASPERCAMP

DIRECTORA I MARE
La Laura, a més de Directora d’Aspercamp, també és mare d’un nen amb TEA d’Alt Rendiment, diagnosticat al CDIAP amb gairebé 4 anys. Des de llavors ha rebut un suport terapèutic i acompanyament familiar al mateix CDIAP i a l’associació que l’ha ajudat a tenir una gran evolució. Educar un fill amb Asperger comporta haver d’estar estar més pendentde la seva escolarització, entorn, comportament i evolució.

La Laura només desitja que el seu fill sigui feliç i pugui dur una vida plena, tant si accepta la seva condició com si decideix ocultar-la per integrar-se millor en societat, malgrat que tant ella com el pare intenten naturalitzar la situació.

El nen ha desenvolupat molts mecanismes per a integrar-se millor al seu entorn i s’esforça diàriament, cosa que fa que acabi esgotat al llarg del dia, per això li fa gràcia quan ells expliquen a algú que el seu fill té Asperger i els contesten “Ai, doncs no ho sembla!”. El seu fill ha passat per diversos interessos restringits que l’han ajudat a evadir-se i a trobar un sentit a allò que l’envolta; primer van ser la cultura popular com els gegants i actualment tot allò relacionat amb la música, el teatre i copiar dibuixos dels seus personatges preferits. Quan al futur li preocupa dotar-lo d’habilitats socials i autonomia per tal que quan ells no puguin “acompanyar-lo” pugui espavilar-se tot sol; el seu desig és veure’l feliç, rodejat de persones que el respectin i econòmicament independent.

 

CARLES VALLVÈ, AUTOR DEL BLOC ‘SÓC ASPERGER’

“M’AGRADA MOLT COM SÓC I PER A MI ÉS MOLT DIVERTIT”

Carles, presenta’t breument. Em dic Carles, sóc enginyer, sóc moltes coses i recentment vaig descobrir que també sóc Asperger.

Per què et vas decidir a fer aquest blog? Quan jo vaig descobrir que era Asperger em van ajudar molt blogs que parlaven d’això, però tots eren en anglès. Vaig pensar que era com tornar el favor. D’entrada el feia més per a mi mateix que no pas per la gent, com una cosa terapèutica. Ho vaig fer en català perquè és la meva llengua. Amb el temps he descobert que m’he convertit en un referent i que ajudo a molta gent. I jo, encantat de poder ajudar.

Quina resposta has rebut fins ara? Del tot positiva. Tant per part del meu entorn com de la gent que em segueix. M’han felicitat molts psicòlegs i terapeutes; i molts pares i mares em comenten que gràcies al blog han pogut començar a entendre el seu fill. Tot això em dona moltes forces per a continuar endavant.

Carles, pel que dedueixo de les teves publicacions, ets una persona molt autoanalítica; això és bo? Per a mi és genial. Sóc molt racional i ho necessito entendre tot i reconèixer-me i saber-me explicar m’ha anat molt bé.

Tens tres carreres universitàries; en aquest cas, el fet de ser Asperger ha jugat a favor teu? Crec que sí, ja que he fet del meu ‘interès especial’ la meva carrera i això m’ho ha facilitat molt, al contrari del que em passava al batxillerat.

Al teu blog sovint analitzes sèries i pel·licules amb personatges Asperger; amb quin personatge de ficció asperger et sents més identificat? Amb el Sam d’Atypical, un dels personatges Asperger amb el qual tinc més punts en comú. I per a mi, el que és tot un referent és Sherlock Holmes, salvant les distàncies (no em drogo ni aquestes coses…)- riu.

NO M’AGRADA QUE EM TOQUIN PERÒ AMB LA MEVA PARELLA NO TINC AQUEST PROBLEMA

 

I amb quina personalitat de la vida real? Amb cap en concret. Més aviat amb d’altres Aspergers anònims que segueixo.

Quin paper tenen en la teva vida els teus ‘interessos restringits’? I la rutina? Un paper molt important. A mi m’agrada anomenar-los ‘interessos especials’. Em dedico a fer videojocs, que és el que m’apassiona. Els jocs de taula, que ara m’agraden molt, m’ajuden a sociabilitzar. Quant a la rutina, jo em pensava que no tenia rutines; però un dia una amiga em va dir ‘tot tu ets una rutina’; per a mi les rutines són la normalitat. És una manera còmoda de funcionar. Abans tenia diversos jerseis tots iguals i la gent creia que sempre portava el mateix. Ara vaig rotant… (riu).

Al cap del dia acabes esgotat. Explica’m perquè. Com la majoria d’Asperger. Per 2 motius: tot el que els neurotípics fan de forma inconscient nosaltres ho hem d’analitzar. He de pensar sempre què he de fer. A més com que tinc hipersensibilitat als estímuls, ho percebo tot i això va sobrecarregant el cervell.

Com et sents més còmode, en companyia de neurotípics o amb d’altres Asperger? Normalment amb d’altres Asperger perquè puc abaixar les defenses i sóc jo; sense filtres, sense motxilles.

Tens gaires amics? Dos o tres. Els neurotípics diuen jo també tinc dos o tres amics de veritat. Però després tenen les ‘amistats’, els coneguts, els saludats; jo no, jo tinc únicament dos o tres amics. El meu cercle és molt reduït.

I el tema afectiu/sexual, com el portem? Jo el porto bé. No m’agrada que em toquin però amb la meva parella no tinc aquest problema.

Sé que et costa expressar-los, però tens els mateixos sentiments i emocions que una persona neurotípica? Segurament. Estic convençut. Jo tinc, associat a l’Asperger, alexitímia: dificultat per a identificar, entendre i explicar les nostres emocions. Però aquestes hi són.

Finalment, t’agradaria ser normotípic? No. Sóc com sóc: hi ha moltes dificultats però m’agrada molt com sóc i per a mi és molt divertit.