SOLIDARITAT

L’EMMA NECESSITA AJUDA

L’Emma va néixer amb una paràlisi cerebral. Els seus pares, en Nacho i la Patrícia, ens parlen de les dificultats per a donar a la seva filla tot allò que necessita

Per Marc Pascual. Fotos Pierre Grubius

L’Emma amb els seus pares, la Patrícia i el Nacho, i amb el seu germà Ignasi al jardí de casa seva

La Patrícia i el Nacho viuen als afores de Tarragona amb els seus dos fills, l’Ignasi i l’Emma, cinc gossos, la Madonna (un porca vietnamita tímida amb les visites) i els pares i la germana d’ell; és una parcel·la multifamiliar amb tres casetes, pins, jocs infantils i una piscina inflable que esdevé un oasi en aquest juliol tan calorós. Ens han citat aquí per a parlar de l’Emma, la seva filla de setze mesos. L’Emma va néixer en un part natural sense complicacions. Els primers mesos la nena es va mostrar força ploranera, amb un plor inconsolable, i cap als quatre mesos van sospitar que passava alguna cosa: no aguantava el cap, no fixava la mirada… Finalment el pediatre va demanar diverses proves i un TAC els varevel·lar els danys cerebrals que impedien a l’Emma desenvolupar-se normalment. Els exàmens posteriors que li van practicar a l’Hospital Joan XIII no van servir, però, per establir la causa d’aquelles les lesions cerebrals… el que sí els va quedar clar és que tenia una afectació important i que el seu diagnòstic era paràlisi cerebral. Aquesta paràlisi afecta la mobilitat de l’Emma, que té tetraparesia espàstica (excés de to muscular i mala coordinació) a les quatre extremitats i al cap i al tors, en canvi, li falta to muscular, cosa que fa que tingui dificultats per aguantar el cap, mastegar i parlar. Pel que fa a l’afectació intel·lectual encara és una incògnita. Amb 16 mesos l’Emma emet sorolls, respon als estímuls, és molt riallera… però encara no diu cap paraula.

El Nacho i la Patrícia confessen que el fet que tenien un altre fill, l’Ignasi, els va ajudar molt a l’hora de no enfonsar-se en rebre el diagnòstic. L’atenció que requereix l’Emma és molta i tenen sort que tota la família hi col·labora. Per exemple, a l’hora dels àpats, l’Emma té dificultats de deglució i la Patrícia li dona els purés i les farinetes amb infinita paciència. Paciència que també cal a l’hora de dormir, ja que no agafa el son fàcilment. La teràpia a casa també ocupa gran part de les hores de la Patrícia.

 

EL TRACTAMENT
Els metges els han assegurat, però, que és vital estimular-la ara perquè fins als tres anys la plasticitat del cervell és molt gran; és a dir, malgrat les lesions, el cervell pot arribar a fer accions pròpies de les zones danyades fent-ne servir d’altres. Actualment el CDIAP (Centre d’atenció infantil i atenció precoç), depenent del Sistema Públic de Salut els ofereix una hora i mitja setmanal d’estimulació; però això no és prou.
Hi ha moltes teràpies intensives per a estimular l’Emma intel·lectualment i tonificar els seus músculs, però totes són privades i costoses (quatre setmanes poden costar uns 4000€). Les adaptacions i aparells que necessita la nena (carret, trona, arnés…) tampoc estan coberts del tot per la Seguretat Social; i a mesura que va creixent cal anar canviant els aparells ortopèdics. Malgrat que el Nacho treballa i la Patrícia ho fa amb reducció de jornada, no poden arribar a tot; és per això que la cosina de la Patrícia ha organitzat un torneig de pàdel al Golf Costa Daurada en benefici de l’Emma.

EL PRINCIPAL DESIG DELS PARES DE L’EMMA, COM ELS DE LA MAJORIA DE NENS, ÉS QUE ELLA SIGUI FELIÇ; QUE SIGUI AUTÒNOMA DINTRE DE LES SEVES LIMITACIONS

 

PORS I ESPERANCES
El principal desig dels pares de l’Emma, com els de la majoria de nens, és que ella sigui feliç; que sigui autònoma dintre de les seves limitacions, amb les ajudes que calgui (caminador, crosses…), que mengi sola, que vagi sola al bany… però, sobretot, que continuï rient com ho fa ara. També tenen l’esperança que no tingui afectada la capacitat intel·lectual. Quant a les pors, temen les complicacions de salut que sol dur associades la paràlisi: l’Emma ja ha passat algunes bronquitis lleus i dues crisis epilèptiques. Tant la Patrícia com el Nacho tenen clar que, sigui quina sigui l’evolució de l’Emma, estaran sempre al seu costat i acceptaran el que vingui.
Quan marxem de la parcel·la l’Emma, un amor de criatura, ens dedica un gran somriure i partim amb l’esperança que la nena tindrà un bon futur amb l’ajut de tothom. Un futur ple de felicitat i fites assolides.

 

Si voleu donar suport a l’Emma i la seva família:

 

little_big_emma

patriciajuanarias@gmail.com
ignasi.fernandez@mac.com