Des de la finestra

Les malaltes de Sensibilitat Química Múltiple (SQM) estan condemnades a viure confinades a casa, sense gairebé contacte amb l’exterior

«Sento fortor, us haureu de dutxar i canviar de roba. De fet, ja la tinc preparada». Pierre, el fotògraf, i jo ens mirem. Per a mi serà la tercera dutxa en menys de dotze hores. La roba, rentada només amb aigua un parell de vegades en només set dies i assecada al sol tampoc passa el control. S’ha de començar de zero si volem accedir a la casa i fer el reportatge. Acceptem, evidentment.

L'aparell que purifica l'aire a Casa la Jordina

L’aparell que purifica l’aire a Casa la Jordina

Jordi Gené és el guardià, el vigilant que no en deixa passar una perquè sap què comporta ser poc rígid en unes normes espartanes que tothom, sense excepció, ha de complir si vol entrar a casa seva. Ha patit massa en el passat per fer ara els ulls grossos. A més, si ell no és prou inflexible, la seva dona, Jordina, ho notarà de seguida i res del que féssim aleshores servirà. Haurem de marxar i la salut d’ella empitjorarà notablement. Jordi és el defensor contra intrusos invisibles que ha après a detectar olfactivament. De fet, és així com fa la compra d’electrodomèstics, olorant-los. «Ara, a la tenda ja em coneixen però la primera vegada es pensaven que estava boig. Ells em parlaven de característiques tècniques i jo triava la nevera o la rentadora després d’olorar el seu interior. De fet, el meu pare ens va regalar un congelador gran i quan va arribar el vaig haver de refusar sentint-ho molt», diu dies abans de visitar casa seva.

Jordina Mellado pateix Sensibilitat Química Múltiple (SQM), una malaltia que s’engloba dins les patologies del grup de la Síndrome de Sensibilització Central (SSC) que està format per la Fatiga Crònica (SFC), la Fibromiàlgia (FM) i l’Electrohipersensibilitat (EHS). Segons el departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, la SQM és «una malaltia crònica d’etiologia i patogènia desconegudes pel qual el pacient experimenta una gran varietat de símptomes que relaciona amb l’exposició a diversos productes químics en molt baixes dosis». El concepte «molt baixes dosis» és, com a mínim, discutible. De fet, el primer cas a Catalunya i a l’Estat es va produir quan un grup de treballadores de l’hospital Vall d’Hebron de Barcelona va veure’s afectat després d’una fumigació al seu centre de treball el 1996. Set de les dones afectades no van poder tornar a treballar mai més.

Jordina viu tancada a casa, que ara es troba en una zona apartada del centre de Tarragona, després que vengués el pis que tenia amb el seu marit a la Canonja, buscant un aire més pur i sa

DSC_2357Jordina, que també té SFC i FM, va contraure la malaltia el mes de desembre del 2006 quan al despatx on treballava de psicòloga, van pintar. «Vam estar dies treballant mentre pintaven. Aleshores van començar les diarrees», explica. Allò va ser el començament d’un malson que encara dura i que s’ha accentuat amb el pas dels anys per complicacions derivades d’altres patologies que han provocat que el poc que se sap sobre la malaltia i, sobretot, els tractaments que hi ha, no li facin efecte. Jordina viu tancada a casa, que ara es troba en una zona apartada del centre de Tarragona, després que vengués el pis que tenia amb el seu marit a la Canonja, buscant un aire més pur i sa. Ella només surt uns minuts cada matí i passeja una estona per la platja acompanyada del seu pare. Porta sempre la mascareta posada i evita tot el contacte amb altres persones amb què es pugui creuar. «Les fragàncies com els perfums o colònies i, per descomptat el suavitzant de la roba, m’afecten molt», diu. De fet, qualsevol persona que vulgui veure-la ha de seguir un estricte protocol que comporta no utilitzar fragàncies, rentar la roba només amb aigua o productes especials i dutxar-se sense utilitzar gels o xampús comuns i fer servir el bicarbonat. I això s’ha de fer amb dies d’antelació. El resultat: la soledat. Jordina ha perdut un munt d’amistats pel camí i, tal com reconeix, només en conserva dues. «De fet, els metges ja m’ho van dir quan em van diagnosticar la malaltia: ara podràs comprovar qui són realment els teus amics». El diagnòstic no és senzill. Avui en dia no existeix cap unitat de SQM a tota Catalunya. La medicina pública, per tant, no s’ocupa d’aquests malalts i els deriva a especialistes privats en situacions que sovint són desconcertants. Així, molts dels pacients que hi ha al Principat han estat diagnosticats pel doctor Fernández Solà, de l’hospital Clínic de Barcelona. Amb tot, gran part dels malalts ja no es poden visitar amb aquest doctor a través de la sanitat pública i ho han de fer a través de Barnaclínic, una entitat privada que es troba al mateix hospital, i que funciona a les tardes. «Ens van dir que l’hospital ja no era el nostre centre de referència perquè era per a persones que vivien en zones molt concretes de Barcelona. De totes maneres, el Clínic com a centre públic no atén persones amb sensibilitat química múltiple», diu Jordi Gené.

ELS MALALTS Segons dades facilitades pel Departament de Salut, la prevalença de la fibromiàlgia en la població d’Espanya més gran de 20 anys és del 2,4%, majoritàriament dones i sent el pic més alt entre els 40 i els 49 anys. Això suposa que a Catalunya hi hauria uns 160.000 malalts. En el cas de la síndrome de fatiga crònica, la prevalença és del 0,5% (38.000 malalts a Catalunya) i la SQM un 0,1% (unes 7.500 persones).

Segons expliquen des del Departament de Salut de la Generalitat el 2008, el Parlament de Catalunya va aprovar la Resolució 203/VIII que instava el Govern a implantar un protocol d’actuació per a la fibromiàlgia (FM) i la síndrome de la fatiga crònica (SFC), i el desenvolupament d’unitats hospitalàries especialitzades (UHE) amb una accessibilitat garantida. L’any 2010 el Departament de Salut va iniciar la implantació de 16 UHE per al tractament de persones malaltes amb síndromes de sensibilització central (SSC). El model que es va proposar s’organitzava d’acord amb l’atenció primària de salut, amb el suport i la col·laboració de les UHE, com a xarxa d’atenció especialitzada (hospital de referència, centres de salut mental, unitats especialitzades i recursos comunitaris). Els professionals de l’atenció primària tenien, en aquest model, una actuació fonamental en la detecció, el tractament i el seguiment de les persones que presenten aquestes malalties, i aquells casos de difícil diagnòstic i/o dificultats en el seguiment o tractament, i/o quan el pacient ho sol·licités, haurien de derivar-se a les UHE. Aquesta iniciativa pretenia implantar un model assistencial més efectiu que l’existent en aquell moment. No obstant això, durant els anys posteriors al desenvolupament de les UHE es va constatar que el seu funcionament havia estat molt variable i desigual, fent-se necessària una revisió de l’atenció a la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple arreu del territori català. Les principals dificultats identificades en l’atenció a aquestes malalties van ser: el llarg període des que es presenten els primers símptomes fins al diagnòstic, la complexitat del seu maneig, la falta d’uns criteris consensuats d’avaluació del funcionament de les UHE i la manca de coneixement que té la societat sobre aquestes afectacions. L’any 2014 es va constituir el Comitè Científic Assessor sobre les SSC del Departament de Salut, que va treballar en la redacció d’un document de consens que revisava el model anterior amb l’objectiu de corregir les mancances identificades i millorar l’atenció a les persones afectades de SSC.

LES UNITATS D’EXPERTESA La novetat més rellevant del Pla operatiu del Departament de Salut és la reordenació dels serveis existents per a la millora de l’atenció de les persones afectades de SSC entorn d’una unitat d’expertesa (UE) en el maneig d’aquestes patologies. Cada UE estarà dirigida, segons s’explica des d’aquest departament, per un coordinador i cada patologia serà liderada per un professional sanitari expert. Els perfils professionals que constitueixen les UE són: metges especialistes en Medicina familiar i comunitària, en Medicina interna, en Reumatologia i en Neurologia; psicòleg Clínic; Infermera; metges especialistes en Rehabilitació/ Fisioterapeuta i Terapeuta ocupacional, si s’escau; treballadora Social; i a les UE declarades idònies per assistir pacients afectats de SQM experts en Toxicologia, Al·lergologia i/o Salut Laboral. Quan s’escaigui també s’haurà de comptar amb un Metge especialista en Pediatria. El Departament de Salut va començar el mes de juliol a fer les primeres avaluacions, visitant les diferents unitats d’expertesa i revisant la documentació i evidències dels 22 criteris d’idoneïtat aprovats. Hi ha 17 sol·licituds de centres, un dels quals és l’hospital Joan XXIII de Tarragona, l’únic de la demarcació amb el Verge de la Cinta.

DSC_2422

Jordina Mellado, al seu dormitori

Aconseguir un diagnòstic no és, però, senzill. Sovint els malalts pateixen un llarg i lent via crucis abans de saber què els passa. «Això el Dalai-lama no ho tenia», li va dir el digestòleg quan Jordina es va visitar per primera vegada arran de les seves diarrees tot apuntant a un possible estat nerviós. De fet, al començament es van donar molts pals de cec. Primer es va pensar que Jordina era celíaca i quan ella va retirar el gluten de la seva dieta va millorar, tot i que posteriorment el seu estat va anar empitjorant. «Així vaig estar un parell d’anys, agafant la baixa cada vegada més sovint fins que al final l’empresa em va acomiadar. Em va costar molt assumir que ja no podia treballar. Per a mi la meva feina era molt important, m’agradava. Ara, amb els anys, t’adones que hi ha coses més transcendents que el treball», afirma Jordina. Va ser aleshores quan va visitar el doctor Fernández Solà al Clínic. «Em va dir que tenia una malaltia incurable i que havia de començar de zero, adaptar-me a la nova situació. Allò per a mi va ser un alliberament perquè finalment sabia què tenia. Per a la meva família, però, va ser molt dur».

Una de les 16 Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE) es troba a l’hospital Joan XXIII de Tarragona. Aquest centre és la referència per al Camp de Tarragona dels malalts de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica. N’hi ha un altre a la demarcació, a l’hospital Verge de la Cinta de Tortosa. Els pacients d’aquestes patologies de les Terres de l’Ebre es visiten a la capital del Baix Ebre, la resta, a Tarragona. La unitat del Joan XXIII depèn de l’àrea de Reumatologia i el seu cap és el doctor Ramon Fontova, que admet que la part de SQM no es tracta a l’hospital ni a cap altre centre públic de moment, derivant els pacients a la medicina privada. «Nosaltres no podem visitar un pacient en què predomini la Sensibilitat Química Múltiple perquè no tenim ningú preparat en aquesta malaltia, no hi ha cap especialista. El que fem és donar unes recomanacions als pacients sobre SQM i explicar-los que hi ha especialistes en la medicina privada a qui poden adreçar-se», diu el doctor Fontova.

Una d’aquestes especialistes és la doctora Carme Valls. Ella va ser una de les pioneres arreu del món en estudiar aquesta patologia quan es va produir la intoxicació de les treballadores del Vall d’Hebron el 1996. «Vam demostrar que un insecticida, un organofosforat, havia deixat a les dones una sèrie de problemes com fatiga, dolor i molta sensibilitat a les olors», recorda. L’estudi el va dur a terme el Centre d’Anàlisi i Programa Sanitari (CAPS), una ONG que havia fundat la doctora Valls amb altres especialistes. «Al començament se li anomenava Sensibilitat Idiopàtica Ambiental, perquè sabíem que procedia del medi ambient però no sabíem d’on venia. Al CAPS estudiàvem coses que la universitat encara no investigava i per això ens van traslladar el cas del Vall d’Hebron». Entre 1997 i el 2000 es va començar a publicar literatura científica sobre aquesta patologia arreu del món. Valls va comprovar com l’exposició a diferents productes químics alterava les hormones en els éssers humans. «Com que era endocrina vaig estudiar el sistema endocrí i vaig veure que en els ovaris, en el cas de les dones, i els testicles, en els homes, havien quedat menys hormones. Hi havia disrupció endocrina, que vol dir que s’havien afectat totes les cèl·lules del cos i per això hi havia fatiga i dolor. I també s’havia alterat l’hormona del creixement que es troba al cervell». Aquest concepte, disrupció endocrina, va ser acceptat per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) fa només dos anys.

«Nosaltres no podem visitar un pacient en què predomini la Sensibilitat Química Múltiple perquè no tenim ningú preparat en aquesta malaltia, no hi ha cap especialista»

La investigació de Carme Valls tenia un precedent en un científic portuguès, Antonio Moreno, que havia estat estudiant l’efecte dels insecticides en rates. Moreno havia demostrat que els organofosforats afectaven totes les cèl·lules del cos, i més concretament una part de la cèl·lula que es diu mitocòndria que és on es produeix l’energia. El científic portuguès va provar que els animals afectats per insecticides organofosforats tenien tallada aquesta connexió a les cèl·lules. «En veure el treball de Moreno vaig pensar que allò era el que els hi passava a aquelles dones del Vall d’Hebron», afirma Valls. De fet, les investigacions de la doctora catalana i les d’un grup de científiques italianes van en la línia que els malalts de SQM tenen tots els sistemes del cos afectats i no només el Sistema Nerviós Central. «Alguns metges van decidir anomenar aquestes malalties Síndrome de Sensibilització Central (SSC) però jo vaig explicar que aquest nom procedia d’una investigadora nord-americana (Iris Bel) que deia que s’havia sensibilitzat el sistema nerviós central. En els últims congressos de SQM ja diem que és una malaltia ambiental sistèmica, és a dir, que afecta tots els sistemes del cos, no només el nerviós, perquè afecta les cèl·lules. Quins sistemes tenen més mitocòndries? El sistema nerviós i els músculs. Es diu que els malalts tenen fibromiàlgia però en realitat és que tenen els músculs afectats perquè no tenen energia. Dir les coses pel seu nom ens ajuda per saber com tractar les malalties».

La vida entre quatre parets

DSC_2290

Jordi Gené fent la massa del pa

Ens dutxem per torns. La roba ens va bé perquè Jordi és de la nostra mateixa alçada. Ell segueix el mateix procediment cada dia quan arriba a casa. Té una entrada directa des del garatge cap al lavabo de la primera planta. Allí es dutxa amb gels que no contenen fragàncies. Pel cabell, un xampú per a nens d’una marca alemanya. Aquesta és la cara B de la malaltia: tot és més car. A casa de Jordi i Jordina no entra cap aliment processat. Tot és fresc i ecològic —els productes secs com cereals en gra, farina, suplements, herbes per a infusions, i altres els compren en establiments com l’herbolari La Font o l’Espiga d’or de Tarragona—. El pagès que li porta les verdures i hortalisses li deixa la compra per sobre del mur de l’entrada per no haver d’entrar al recinte i «contaminar» d’aquesta manera l’espai. La roba la compren en diferents tendes online, com l’alemanya Pure Nature o l’espanyola La ropa natural. «Podem tirar endavant gràcies a l’ajuda dels nostres pares. Amb la meva feina i la pensió que li ha quedat a la Jordina no fem prou. El sobrecost d’haver de viure així és d’uns mil euros més al mes», diu ell. Jordi segueix una rutina diària que s’adapta a l’estat físic de la seva dona. «Em llevo i després d’esmorzar faig el dinar. Intento fer diverses racions cada vegada que cuino i així aprofitar millor el temps. Quan torno de treballar, després de dutxar-me, faig el sopar i arreglo la casa abans d’estirar-me una estona amb la Jordina al llit mentre veiem la televisió. Ella s’adorm molt aviat». El pa el fan a casa. Jordi va aprendre a fer-lo i van comprar una pastadora per a fer la massa. Evidentment, fa anys que no van a sopar fora, ni tenen cap tipus de vida social. «Els meus companys de feina han estat molt comprensius. Els hi vaig explicar la situació i ja no porten perfums ni colònies. Alguns, fins i tot, es dutxen amb els gels que els hi vaig dir», explica.

«Podem tirar endavant gràcies a l’ajuda dels nostres pares. Amb la meva feina i la pensió que li ha quedat a la Jordina no fem prou. El sobrecost d’haver de viure així és d’uns mil euros més al mes»

Esperem al menjador. La sala està impecable, neta, però no fa olor de res. Al costat d’una de les parets, a terra, hi ha un gran aparell. És un purificador d’aire, cada habitació en té un i totes les aixetes tenen filtradors d’aigua. Jordina baixa les escales, porta una mascareta. Tot i que ens coneixem de fa anys, se’m fa estrany veure-la així i, com faríem amb qualsevol persona coneguda, no anar i saludar-la, fer-li dos petons. Ens mantenim a tres metres de distància. «Obre una mica el finestral», li diu al seu marit. La casa està orientada al mar i hi entra molta llum natural. «Vam haver de marxar d’on estàvem. Allí estava engabiada. Tot estava tancat i barrat i, tot i així, encara notava olors. Els veïns van ser molt comprensius perquè netejaven l’escala amb productes sense químics però clar, en el moment que obries la porta…», recorda. El matrimoni va posar en venda el pis i es van traslladar a un poble de l’interior. Les coses no van millorar. «Estàvem envoltats de camps i els pagesos fumigaven. A més, el fum de les llars de foc i de les fogueres també entrava a casa. Vaig tenir una crisi respiratòria que ens va fer marxar d’un dia per l’altre».

«Quan em desperto, necessito una hora llarga per posar-me en marxa. En total, tinc energia per a menys de tres hores al dia»

Vaig entrevistar a Jordina fa 6 anys. Aleshores tenia un grau de SQM entre 2 i 3, un grau 3 de SFC i un altre molt lleu de FM. «Ara sóc més sensible i tinc més fatiga que aleshores. El meu grau de sensibilitat química múltiple és de 4 —el màxim— i 3 de SFC. Quan tinc la regla em puc passar tres dies al llit». Jordina es lleva entre les 6 i les 7 del matí i s’adorm vora les nou i mitja de la nit. «Quan em desperto, necessito una hora llarga per posar-me en marxa. En total, tinc energia per a menys de tres hores al dia. De fet, això que estem fent ara, parlant i atenent-te, ho pagaré car els pròxims dies», em diu. Qualsevol cosa que per a una persona corrent és normal, com rentar-se, parlar o fer una passejada, per a Jordina suposa un gran esforç. «M’agradava molt llegir però amb prou feines puc estar deu minuts fent-ho. No puc concentrar-me i no cal que en parlem si es tracta d’un text en anglès, per exemple». La memòria també en surt afectada. Repeteix moltes coses a Jordi encara que li hagi dit fa un moment. «Si estigués sola no sé què passaria. Jordi és el meu puntal i juntament amb la meva família són el motor que m’impulsa a seguir cada dia perquè sé que m’estimen». El seu germà, que viu a l’estranger juntament amb la seva dona i el seu fill, gairebé no la va poder veure per Nadal. Tan sols cinc minuts al jardí. No van poder ni entrar a la casa.

L'autor del reportatge, Rafa Marrasé, durant l'entrevista amb Jordina Mellado

L’autor del reportatge, Rafa Marrasé, durant l’entrevista amb Jordina Mellado

«No hi ha un compost químic únic. Els símptomes són de confusió, sequedat a les mucoses, ofec, debilitat muscular i no es poden aixecar de la cadira. Hi ha persones que pateixen tota la simptomatologia junta des del començament. De vegades surt primer el dolor, les olors o la fatiga. Hi ha compostos que afecten més que uns altres i també influeix el temps que la persona ha estat exposada a l’agent químic i l’estat físic en què es trobava en aquell moment», explica la doctora Carme Valls. Així, en el cas de les dones del Vall d’Hebron, les més afectades van ser les dones joves, les que tenien la regla. «Elles tenien menys ferro a conseqüència del sagnat quan tenien la regla. El ferro és molt important per evitar que els tòxics entrin al nostre cos. Per això les dones són més propenses, perquè sagnen, però si l’home té anèmia, també». Hi ha, però, altres factors que poden fer més propenses a algunes persones a patir malalties com aquesta: les alteracions genètiques. Una és, per exemple, la porfíria, una malaltia que si es localitza al fetge, fa que l’afectat no pugui eliminar correctament els tòxics del seu cos. Jordina té porfíria. «Els tractaments que m’han indicat per a la fatiga crònica o la sensibilitat química múltiple, no els tolero», diu Jordina Mellado. «La predisposició genètica també pot fer que algunes persones estiguin més exposades, com un polimorfisme genètic del fetge. Quan tu metabolitzes el que ve de fora, els productes químics es degraden a través del fetge. Si una persona té el polimorfisme, elimina pitjor els tòxics. Els metges podem saber mitjançant una sèrie de proves si algú té aquest polimorfisme, tot i que és molt car», explica la doctora Carme Valls.

L’altra cara de la moneda és Rosario Navarro.

DSC_2216Ella, com Jordina, té SQM (grau 4) i SFC (grau 3) —no té FM— però es troba molt millor. «Els medicaments que em va receptar la doctora Valls m’han anat molt bé, són unes vitamines i un coenzim, el Q10. A més, des que no estic exposada als productes químics i la meva alimentació és tota ecològica, el meu estat ha millorat molt. Si fa uns anys em trobava, d’una escala de 0 a 10, al 0, ara estic al 6. Crec que la SQM no la podran curar, sempre ho tindré dins meu i, per tant, hauré d’estar aïllada sempre, però la fatiga m’ha marxat força, tinc més energia, puc fer més coses i això és gràcies al tractament de la doctora», explica Navarro. «Part del tractament és administrar una sèrie de vitamines, però aquelles que actuen sobre la part de la cèl·lula que està afectada, la zona de la cadena respiratòria tipus 2. Segons el nivell d’afectació administrem ubiquinol també», diu la doctora Carme Valls.

Rosario Navarro ens atén en una mena de menjador exterior tancat, com si fos una petita construcció d’obra adossada a la casa que es troba en una urbanització als afores de Tarragona. Allí és on rep la majoria de visites ella o la seva família. La casa està vetada per als de fora. Accedim des del jardí a l’estança i només entrar veiem uns grans penja-robes amb jaquetes i tot tipus de peces de vestir. «Aquí és on ens canviem quan venim del carrer. Deixem la roba i ens posem una altra per entrar a casa», explica Coral Abad, filla de Rosario i estudiant de cinquè curs de medicina que assegura que aquest tipus de patologies no s’estudien a la carrera: «Es toca el tema però molt de passada, gairebé ningú sap què és. Quan els hi comento als meus professors sovint em miren com pensant ‘què en saps tu d’això’. Amb tot, la meva classe sí que sap què és, perquè jo els ho he dit als meus companys. M’he assegurat que els futurs metges d’aquesta promoció en siguin conscients», diu mentre riu. Coral no va decidir estudiar medicina arran de la malaltia de la seva mare, però, sinó que ho tenia decidit des de molt abans. «Volia ser ginecòloga, i aquesta és la meva especialitat. No m’he plantejat canviar arran de tot això».

El bon ambient entre la família és notable. Bromegen tota l’estona i riuen, com si apliquessin aquell dit que resa «a les penes, punyalades». «La veritat és que nosaltres no parlem mai de la malaltia de la meva mare, és una cosa que ja tenim assumida i fem la nostra vida igual. Seguim el protocol de no utilitzar productes químics i, com t’he dit, ens canviem aquí fora i tot això, però no li donem més voltes. De què serviria?», diu Coral.

«Crec que la SQM no la podran curar, sempre ho tindré dins meu i, per tant, hauré d’estar aïllada sempre, però la fatiga m’ha marxat força, tinc més energia, puc fer més coses»

DSC_2263Rosario Navarro, segons explica, va notar els primers símptomes fa onze anys. Aleshores, els metges li van dir que tenia ansietat i depressió i va passar tres anys molt malament, amb dolors per tot el cos. Va anar al metge pels dolors musculars que patia i li van recomanar que anés a fer natació. «Primer em van dir que fes esport i quan sortia de treballar anava al gimnàs i no podia amb la meva ànima, era com si estigués drogada. Quan em van recomanar la natació, sortia de la piscina i no podia ni conduir», afirma. Rosario, que ara té 48 anys, ha treballat tota la seva vida de dona de fer feines, de la neteja, des dels 15 anys. Un dia, en una de les cases on treballava, els propietaris van fumigar. «Allò va ser el detonant. A partir d’aleshores, quan agafava l’autobús notava molt les olors de la gent. Tant, que podia distingir fins i tot la marca dels perfums, gels o desodorants que portaven els passatgers». Les conseqüències van ser encara pitjors. El dolor que sentia o el cansament, es van accentuar molt més arran d’aquell episodi. «Em despertava i no em podia moure del llit, era com si tingués una contractura enorme a tot el cos. Estava desorientada, perdia la memòria, no sabia ni com es deien els meus nebots i tenia moltes infeccions, mals de panxa —ara té colon irritable—, de tot». Assegura que fa cinc anys que no trepitja la ciutat de Tarragona i, tot i que els metges li van dir que no ho fes, porta el seu fill a l’escola amb cotxe, però no baixa del vehicle. De fet, el transport a la família ha estat un problema recurrent. «La gent potser es pensa que som traficants de droga perquè ens hem canviat el cotxe un munt de vegades. Ella no podia suportar l’olor i me l’havia de canviar. Ara utilitza un de vell que tenim que només fa servir ella», diu Carlos Abad, el seu marit.

El doctor Ramon Fontova, responsable de la unitat de FM i SFC de l'hospital Joan XXIII

El doctor Ramon Fontova, responsable de la unitat de FM i SFC de l’hospital Joan XXIII

Rosario Navarro lamenta les condicions que té l’actual unitat de FM i SFC de l’hospital Joan XXIII: «Has estat allí? No hi ha ventilació de cap mena, has de compartir sala amb un munt de gent quan la meva mare viu aïllada pels problemes de la SQM». El responsable de la unitat, el doctor Ramon Fontova, assegura que aquest any l’hospital podria posar en marxa una unitat amb tots els requeriments necessaris per atendre pacients amb aquestes patologies: «Hem demanat una consulta exclusiva que s’ha de netejar d’una manera molt especial. En cas que la consulta la necessitéssim per a un altre tipus de pacient, els malalts de SQM han de ser els primers a visitar-se, que no hi hagi entrat ningú abans. I a més, l’hospital en general, ha d’estar preparat, des dels quiròfans a una altra àrea. Hem demanat una sèrie de necessitats per muntar això i estem esperant resposta. Espero que la unitat estigui operativa enguany perquè ho vam demanar el 2016», diu. Actualment, els afectats per SFC reben l’atenció de l’especialista en medicina interna de la unitat, el doctor Rami Qaneta. Els que es troben afectats per FM, són visitats per un reumatòleg.

Arran dels símptomes de Rosario i que les visites al metge no solucionaven el problema, la família va descobrir què li passava gràcies a un article en una revista. «Vam llegir aquell article i vam entendre que era allò. Descrivia clarament els mateixos símptomes», diu Coral Abad. «Quan vaig llegir l’article no m’ho podia creure. No volia pensar que la meva dona tingués aquella malaltia, no podia ser», admet Carlos, el marit, que és mecànic industrial i treballa en el sector químic. «És molt curiós i gran part de la investigació a l’inici es va centrar en això, que una sèrie de dones d’arreu del món que no es coneixien de res descrivissin exactament els mateixos símptomes, iguals», diu la doctora Carme Valls.

Amb una pista del que podia tenir, Coral va buscar un doctor que pogués ajudar la seva mare, i així és com van arribar a Barnaclínic, l’entitat privada de l’hospital barceloní on el doctor Fernández Solà la va visitar i li va diagnosticar SQM ara fa sis anys. «El doctor Solà em va dir que no hi havia solució per a la malaltia i que busqués un metge a Tarragona per fer el seguiment», recorda Rosario. Així, amb el diagnòstic del Clínic, van arribar a la unitat de Joan XXIII, on l’especialista en medicina interna és el doctor Rami Qaneta. «Em va dir que havia de fer hipnosi».

«El doctor Solà em va dir que no hi havia solució per a la malaltia i que busqués un metge a Tarragona per fer el seguiment»

La falta d’especialistes a la sanitat pública catalana provoca que molts pacients hagin de buscar metges a la medicina privada per tractar les seves patologies sobre SQM. De fet, Rosario Navarro també és pacient de la doctora Valls després que fos Jordina Mellado qui li recomanés. «Estava passejant per la platja amb la meva germana —pot fer-ho entre mitja hora i tres quarts com a màxim— i la vaig veure a ella que també portava una mascareta. Ens vam aturar i vam parlar. Jordina em va donar el contacte de la doctora».

«Molts metges de la pública no poden fer un seguiment dels malalts. Jo sóc metgessa clínica i tinc una ONG que es diu CAPS —www.caps.cat— i des que vam fer l’estudi de les noies de Vall d’Hebron, he portat més casos. A la sanitat pública potser els ha faltat la ciència que jo he adquirit durant tots aquests anys», explica Carme Valls en relació a la falta de metges especialistes en SQM als centres de salut públics.
Des de l’Associació Catalana de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central (ACAF), defensen el paper que ha de tenir la sanitat pública en el tractament dels malalts d’aquestes patologies. «El paper de la sanitat pública en l’abordatge d’aquestes malalties és primordial i, per tant, cal dotar-la de més recursos per tal que pugui aplicar-se correctament el nou Pla Operatiu d’Atenció a les persones afectades per SSC que ha elaborat el Departament de Salut. És imprescindible un millor coneixement d’aquestes malalties en l’atenció primària i una bona coordinació amb tots els nivells assistencials, de manera que pugui implementar-se aquest pla i desplegar-se Unitats d’Expertesa en SSC a totes les regions sanitàries de Catalunya. Entenem que només així podrà donar-se una bona resposta assistencial als milers de persones afectades del nostre país que, avui dia, encara no la tenen», diu David Cifre, coordinador general d’aquesta associació que compta, segons les seves dades, amb més de 4.000 persones afectades per aquestes malalties.

«Estem en una situació d’espera. La Societat Catalana de Medicina familiar i Comunitària (CAMFiC) i la Fundació d’Atenció Primària (FAP) m’han vingut a buscar perquè faci uns cursos de formació online sobre aquestes malalties. Aquests cursos estan potenciats pel Departament de Salut. Ens ha faltat treballar junts sobre aquests temes, jo m’he ofert sempre. Hi ha hospitals que m’envien pacients perquè comprovi si es tracta de SQM i sobre què podem fer», diu Carme Valls.

DSC_2578_1

Segons el doctor Ramon Fontova, cap de Reumatologia de l’hospital Joan XXIII i màxim responsable de la unitat de fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica d’aquest centre hospitalari, l’any 2015 —encara no hi ha dades del 2016— van atendre 163 pacients amb FM i 88 amb SFC. «Els pacients purs de síndrome de fatiga crònica, fibromiàlgia o sensibilitat química múltiple, existeixen però menys. La majoria de malalts que tenim comparteixen les tres patologies. Els pacients no acostumen a venir amb una sensibilitat química múltiple pura. Avui en dia el tractament de la SQM és arribar a saber quina és la substància que ha desencadenat la malaltia i evitar-la. No hi ha cap pastilla per tractar-ho», diu. La doctora Carme Valls, però, assegura que amb els seus tractaments, l’índex d’èxit, de pacients que milloren és del 68%. «Hi ha metges que tracten la fatiga crònica que recomanen als malalts que no es moguin del llit, però jo no em resigno i sempre busco una manera de millorar el seu estat físic», diu.

«Un dels trets distintius dels afectats és que cada vegada es troben més sols, comptant amb un nucli reduït de persones que els donen suport»

Assumir la malaltia

Carlos Abad, amb l’aparell per fer sabó casolà

Carlos Abad, amb l’aparell per fer sabó casolà

L’adaptació a una patologia com aquesta per part de familiars i amics no és gens fàcil. De fet, un dels trets distintius dels afectats és que cada vegada es troben més sols, comptant amb un nucli reduït de persones que els donen suport. Amb tot, la comprensió dels que es troben al seu voltant és cabdal perquè el pacient no s’enfonsi mentalment. «Quan era adolescent la meva mare no deixava que em posés res al cabell. Pensava que ella exagerava i jo, en aquella edat, volia anar tan maca com les altres noies i portar el mateix maquillatge i productes de bellesa. Aleshores, em tancava al lavabo abans de sortir i m’arreglava com jo volia, però la meva mare ho notava de seguida, clar», explica tot divertida Coral Abad, que ara té 22 anys. Ella és la filla gran del matrimoni entre Rosario Navarro i Carlos Abad. El fill petit es diu Jairo, de 16. «La meva dona és qui ens espavila a tots, la que ens posa les piles. Resulta que és la malalta però treu forces de tot arreu per tirar endavant», explica Carlos Abad que, a més, assegura que arran de la malaltia de Rosario va deixar de fumar d’un dia per l’altre —consumia un paquet diari—, i aquesta és una de les coses que més li han costat. «Només et diré una cosa: si ara em diguessin que a mi em queda un dia de vida, el primer que faria és anar a l’estanc a comprar tabac», i tots vinga a riure. «El meu marit és molt important per a mi, gairebé tot. Fa 35 anys que estem junts i crec que la relació és ara encara més forta que abans de la malaltia», diu Rosario. Carlos ha dissenyat i construït un aparell mecànic per poder fer sabó a casa i no haver d’utilitzar altres productes. És el sabó amb què es dutxen i renten la roba.

A la casa, a banda dels quatre components del nucli familiar, només entren tres persones més. El xicot de Coral, la germana de Rosario i la seva neboda. «Tinc sis germans i només una entra a casa habitualment, amb això ja t’ho he dit tot. La gent no vol seguir el protocol per venir a veure’t, ja saps, el mateix que heu fet vosaltres, i, clar, si no ho fan, no els puc deixar venir perquè empitjoraria. També et dic una cosa: mentre jo estigui bé amb la meva parella i els meus fills, la resta no m’importa tant». Durant l’entrevista per al reportatge hi ha una noia que està asseguda a la taula també, és la neboda de Rosario, Claudia. Ella segueix totes les pautes com la resta de la família: res de productes químics per a la higiene personal i rentar la roba amb productes ecològics, així com els teixits que utilitza per vestir, és clar. «Per què ho faig? Doncs perquè jo no puc viure sense la meva tia i la meva cosina».

El xicot de Coral també segueix el protocol fil per randa. «Quan ens vam conèixer li vaig explicar tot i ell fa igual que nosaltres, sense problema, és un membre més de la família». L’aïllament que viuen els malalts de SQM és especialment dur en situacions extremes: «No pots sortir gairebé mai de casa. El meu marit va estar hospitalitzat un temps i jo no el vaig poder anar a veure, això és dur». Les relacions familiars transcorren, doncs, dins la llar. «Jo vaig sol a tot arreu perquè ella no em pot acompanyar», diu Carlos i en la mateixa línia s’expressa Coral: «Estic molt unida a la meva mare. Jo no puc anar amb ella a cap lloc però per a mi és la millor amiga que tinc».

Rosario va un parell de dies a la setmana a comprar en una gran superfície que es troba a menys de deu minuts de casa amb el cotxe. Ella, que intenta no entrar en contacte amb ningú, va a primera hora, just quan obren, i quinze minuts després ja està de tornada. «És una compra llampec. Ara ho puc fer, però quan estava tan malalta era impossible. Al final t’adaptes a cada situació». Els amics també han desaparegut gairebé instantàniament. El metge, segons explica Rosario, ja els va advertir: «Ara sabràs qui t’estima de debò». El cas més flagrant és el de la mare de Carlos, que viu a la casa paret amb paret on viuen ells i no els visita. «Són temes complicats. Li vam explicar la situació però ella va decidir continuar utilitzant els productes de sempre. La societat rebutja allò que no entén o li sembla estrany. Sempre dic que si la meva dona tingués càncer tothom, l’estaria trucant cada dia», diu ell.

Coral assegura que ella ha decidit no utilitzar productes químics en tota la vida, fins i tot quan la seva mare ja no hi sigui. «Tinc molta sort de tenir els fills que tinc. Tot i que jo no puc sortir pràcticament, ells m’expliquen què passa fora de casa, això em dóna vida. Entenc que, per exemple, la situació de Jordina és molt més dura. Ella està pitjor físicament, amb molta fatiga i no té fills. Quin tipus vida tenim els malalts com nosaltres?».
DSC_2281Jordi Gené suporta un gran pes sobre les espatlles. És la responsabilitat de cuidar la seva parella en una malaltia molt complexa i que, a més, compta amb la incomprensió de gran part de la societat. «Ens vam conèixer el 2004 i els primers símptomes van començar a finals del 2006. Ens vam casar el 7 de setembre de 2007. Gairebé no he conegut la Jordina amb salut», diu. Jordi surt aviat al matí i es passa gran part del dia treballant, un fet que per a ell és la cara i la creu de la moneda: «En part és bo per a mi perquè em permet desconnectar una mica, tenir el cap ocupat en altres coses i sortir de casa però també pateixo per la Jordina pensant si estarà bé, especialment aquells dies que marxo i veig que ella està pitjor. Aquesta és una malaltia que no dóna treva, ni al malalt ni als que estan al seu costat». Afirma que la vida sexual entre els dos és gairebé inexistent de fa temps perquè, després de l’acte, Jordina pot quedar baldada durant dies. Jordi té 40 anys. «És molt dur veure patir a la persona que estimes més de tot el món», diu mentre les llàgrimes li regalimen galta avall.

«Ens vam conèixer el 2004 i els primers símptomes van començar a finals del 2006. Ens vam casar el 7 de setembre de 2007. Gairebé no he conegut la Jordina amb salut»

En una situació tan dura, el fet de pensar acabar-ho tot d’una forma dràstica, el suïcidi, és una opció. «Jordina m’ha demanat més d’una vegada posar fi a la seva vida. De vegades es pregunta molt ‘quin sentit té la vida’. He d’admetre que una vegada vaig buscar per internet informació sobre això, eutanàsia, però no m’ho he plantejat mai. Si vols que et digui la veritat no ho he fet perquè sóc un covard i perquè sempre penses que hi ha esperança», afirma seriosament.

L’aspecte psicològic

El doctor en psicologia, Juan José Jiménez

El doctor en psicologia, Juan José Jiménez

«Es tracta d’una malaltia orgànica, no és una qüestió mental». Juan José Jiménez Ortiz és un psicòleg andalús, de Huelva, que fa anys, però, que exerceix a Tarragona. Jiménez, psicòleg clínic, és l’autor d’una tesi doctoral que és referència mundial sobre la síndrome de fatiga crònica (SFC). Mai abans s’havia fet un estudi tan complet com el que va fer el doctor Jiménez sobre aquesta malaltia, amb una mostra de 205 pacients. «Havia deixat els meus estudis de doctorat molts anys abans, desmotivat. En fa menys de 10 vaig començar de nou però aleshores, quan ja feia gairebé dos anys que hi treballava, vaig conèixer una noia, una pacient, que em va fer replantejar el meu estudi. Aleshores vaig decidir canviar la temàtica i centrar-ho en la Síndrome de Fatiga Crònica». Aquella noia era Jordina Mellado. «He fet aquesta tesi arran de conèixer el seu cas. Ella em va posar en contacte amb les associacions per poder entrevistar altres malalts». La tesi, que es va llegir a Valladolid el 29 d’abril de 2015 —el seu director de tesi és d’aquella universitat— porta el nom d’Esperanza y desesperanza en personas con Encefalitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica: Factores de riesgo y protección. «Les associacions no volien un psicòleg, sinó especialistes en biomedicina. Amb tot, els hi vaig poder fer entendre la importància de l’estudi i van col·laborar». Jiménez volia analitzar la incidència a la depressió i el risc de suïcidi entre els malalts de SFC i va arribar a les següents conclusions: entre un 0,2% i un 0,7% de la població pateix SFC, tot i que és molt poc corrent que algú només tingui aquesta patologia sense estar associada a altres; un 57,25% dels malalts de SFC tenen depressió, que contrasta amb el 4% de depressius en la població en general; el risc de suïcidi entre malalts de SFC és del 12,75% per un 2,3% de la població en general, per tant, més de 5 vegades més; la desesperança, allò que Jiménez anomena «l’antesala del suïcidi», és del 66,85% en malalts de SFC —en aquest cas no hi ha comparativa perquè no existeixen dades de la població en general—. Jiménez va enviar un qüestionari a 257 malalts —van respondre 205— en què hi havia fins a 96 preguntes. 37 de les 96 qüestions (38,54%) tenen un efecte significatiu sobre la depressió, la desesperança i el risc de suïcidi. Així, el fet no haver estat ben diagnosticat, quan el malalt no se sent ben informat o amb un seguiment adequat o quan veuen que en els centres mèdics no es té en compte els efectes dels agents químics, poden portar a aquestes situacions. D’igual manera, quan els malalts han estat derivats a un tractament psicològic o psiquiàtric després d’explicar els símptomes. «És molt important que els psicòlegs siguin conscients que aquesta malaltia és orgànica. Alguns pacients són titllats de rebels, que no es volen curar o que volen cridar l’atenció. Això pot provocar depressió, desesperança o risc de suïcidi», diu Jiménez, que destaca que l’entorn familiar també influeix: «Costa molt que els familiars es posin a la pell del malalt i, a més, els amics desapareixen».

Jiménez, que visita Jordina Mellado a través de videoconferència (programa Skype, el mateix sistema que aquesta malalta fa servir per contactar amb la doctora Valls, per exemple), assegura que no cobra la visita a cap pacient que pateix aquesta malaltia. «El dolor que veus que senten els malalts el converteixes en ràbia i això et fa treballar més intensament».

Casos que acaben als tribunals

«Sóc l’únic que té feina a casa. Si jo perdo el treball, no vull pensar què passaria, és per això que intento formar-me contínuament». Jordi Gené viu pendent de mantenir la feina. Tot i això, ell i la Jordina necessiten l’ajuda econòmica de pares i familiars. Ella, psicòloga, va perdre la feina després de reiterades baixes per la malaltia, que aleshores encara no li havien diagnosticat. Vivint aïllada dins les quatre parets de casa, el seu futur professional és inexistent, com en la majoria de casos dels afectats per SQM. L’única possibilitat que tenen els malalts és aconseguir una incapacitat permanent per poder cobrar una pensió pel que els resta de vida. Aleshores comencen a aparèixer els problemes. «Tinc una incapacitat permanent total i cobro un 55% del que guanyava quan treballava. Vaig estar lluitant amb l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) perquè em concedís la incapacitat, no hi va haver manera, vaig haver d’anar als tribunals», explica Jordina Mellado.

Àngels Homedes, advocada del Col·lectiu Ronda

Àngels Homedes, advocada del Col·lectiu Ronda

L’ICAM s’encarrega d’avaluar l’estat de salut dels treballadors. Els seus professionals depenen del Insituto Nacional de la Seguridad Social del govern d’Espanya, que és l’organisme que finalment haurà de pagar la prestació. «Quan algú agafa la baixa per aquesta malaltia topa amb l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques. L’ICAM no es creu aquesta malaltia i atorga l’alta immediata al malalt, tot i que l’Estat reconeix la patologia i existeix un document de consens del 2011 sobre la matèria. És contradictori. La nostra experiència ens diu que per sensibilitat química múltiple, fibromiàlgia o síndrome de fatiga crònica sempre acabem als tribunals», explica Àngels Homedes, advocada del Col·lectiu Ronda. El document de consens què fa referència aquesta lletrada, és de l’any 2011 i va estar impulsat pel Ministeri de sanitat, política social i igualtat del govern espanyol. En el document de més de 130 planes, hi participen fins a 12 especialistes mèdics de l’estat, entre els quals hi figuren la doctora Carme Valls i el doctor Joaquim Fernández Solà, un parell de societats científiques, el mateix ministeri i l’Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, Observatorio de Salud de las Mujeres, que coordina la redacció del document. «L’Organització Mundial de la Salut (OMS) no reconeix la malaltia però la versió espanyola de la Clasificación Internacional de Enfermedades, CIE-10, sí. Els metges de l’ICAM sí coneixen aquestes patologies però no atorguen la incapacitat i, el que és pitjor, decreten incorporació immediata al lloc de feina», explica Homedes.

«Una persona que té SQM és molt complicat que pugui fer la seva feina encara que tingui un grau menor. Una alta mèdica significa la reincorporació a la feina. Què passa aleshores?»

El problema és molt greu. El malalt es troba en una situació estressant perquè físicament el seu estat és dolent i, a més, sap que s’ha de reincorporar al lloc de feina on encara empitjorarà més. Si no ho fa, perdrà el treball i el sou, és clar. «Una persona que té SQM és molt complicat que pugui fer la seva feina encara que tingui un grau menor. Una alta mèdica significa la reincorporació a la feina. Què passa aleshores? Directament fem un escrit al departament de recursos humans de l’empresa de la treballadora sol·licitant una adaptació al lloc de feina d’acord amb la llei de prevenció de riscos laborals. Exposem que la persona té una patologia i que l’ICAM l’ha forçat a reincorporar-se. Demanem que el metge de l’empresa valori, amb tota la documentació mèdica, si la persona és apta o no. Habitualment, el metge d’empresa no se la juga a la vista dels informes d’especialistes que acrediten l’estat del malalt. Poden determinar que la persona pot ser apta per a la feina però amb restriccions, i s’adapta el lloc de feina a la persona, o bé que no és apta. Si és el segons cas, no pots fer la feina però clar, hi ha una alta de l’ICAM. Aleshores es produeix un acomiadament objectiu per un tema de salut amb una indemnització. L’ICAM, en una norma no escrita, transfereix el problema entre dues parts: malalta i empresa. Saben que finalment hi ha acords», explica l’advocada del Col·lectiu Ronda.
El següent pas és aconseguir una incapacitat permanent. N’hi ha de tres tipus: parcial, total o absoluta. «Jo tenia concedida la total. Vam anar a judici per demanar l’absoluta, que suposa rebre el 100% del sou. El jutge me la va denegar afirmant que el meu estat no havia empitjorat. El més increïble és que jo tinc un grau 4 de sensibilitat química múltiple, no puc empitjorar més», diu Jordina Mellado. «Guanyem molts més judicis que no pas en perdem. La clau és anar molt ben documentat, amb els informes dels especialistes. Si demostres que hi ha hagut un empitjorament pots tornar a judici, és a dir, si inicialment et van denegar la incapacitat als tribunals, si ara demostres que tens unes altres lesions, hi ha un empitjorament, pots tornar a iniciar el procés», diu Homedes.

El fet és que els jutges demanen informes de la sanitat pública però, com s’ha explicat anteriorment, no hi ha unitats de SQM als centres públics. «Els jutges volen informes de la sanitat pública, però no hi ha unitats sobre SQM. Tenim informes de metges de la medicina privada i ells demanem la derivació a la unitat de referència. A Tarragona és Joan XXIII. El doctor Qaneta fa bons informes, ell és l’internista de la unitat en SFC, però també recull els informes dels metges privats que tracten SQM», explica l’advocada.

En cas de perdre el judici, la següent instància és recórrer al Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC). Amb tot, segons Àngels Homedes, les «possibilitats de guanyar al TSJC si has perdut en primera instància, són poques». Tot i així, l’INSS, quan perd, sempre recorre. L’última possibilitat seria anar al Tribunal Suprem, però tal com afirma l’advocada, és difícil que aquest tribunal admeti a tràmit la demanda: «És molt difícil arribar al Suprem en un cas d’incapacitat laboral. Has de trobar un cas idèntic al teu».

Amb la incapacitat permanent concedida, alguns dels afectats decideixen demostrar a judici que s’han posat malalts a la feina —com en el cas del Vall d’Hebron de Barcelona—, aleshores es pot reclamar una indemnització per accident de treball. «Si es demostra que la treballadora ha emmalaltit al lloc de feina i aconsegueixes demostrar que ha estat exposat a algun producte i a partir d’aquí la persona cau malalta, pots dir que sigui accident de treball i no malaltia comuna. Hi ha una responsabilitat clara per part de l’empresa. Tenim casos de demandes en aquest sentit». VIU a fons s’ha posat en contacte amb el departament de Salut i l’ICAM per conèixer la posició d’aquest organisme en relació als casos sobre aquest tipus de malalties però a l’hora de tancar aquesta edició no es va rebre cap resposta.

La malaltia invisible

El passat 14 de gener d’enguany, el diari El País publicava una notícia que tenia com a titular: La suposada “al·lèrgia” al wifi, a la banqueta. Es tractava d’una informació en què s’explicava que un tribunal de Lleida havia de decidir si concedia la invalidesa permanent a una dona que al·legava que patia electrosensibilitat. «La notícia està mal explicada, com es pot dir que patia al·lèrgia al wifi? Això no és cap al·lèrgia», diu la doctora Carme Valls, que va declarar en el judici com a pèrit especialista. L’electrosensibilitat o hipersensibilitat electromagnètica (EH) com també s’anomena, és la germana pobra del grup de malalties que conformen el grup de Síndrome de Sensibilització Central (SSC). «El tema dels electrosensibles encara està més endarrerit, però està dins d’aquest quadre. Encara no hem parlat d’aquests casos per englobar-los en aquesta unitat. No tenim prou informació», admet el doctor Fontova, de l’hospital Joan XXIII.

L’electrosensibilitat o hipersensibilitat electromagnètica (EH) com també s’anomena, és la germana pobra del grup de malalties que conformen el grup de Síndrome de Sensibilització Central (SSC)

DSC_2205El mes de juliol del 2016 el Tribunal Superior de Justícia de Madrid va dictar una sentència que, per primera vegada a l’estat, reconeixia la pensió a un treballador en una empresa de telecomunicacions exclusivament per aquesta causa. El cas de Lleida podria ser el segon. Anteriorment, el 2011, una treballadora de la universitat Complutense, Minerva Palomar —presidenta de l’Asociación de Electrosensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS)—, va guanyar un judici en què se li reconeixia una pensió del 100% sobre la base reguladora de 1.640 euros per mals com SFC, FM i hipersensibilitat electromagnètica. «Aquesta és la malaltia que no ha d’existir, va contra el progrés, hi ha massa interessos econòmics». Dàlia —pseudònim per protegir la veritable identitat de la malalta a petició d’ella, que es troba en processos judicials— m’espera un vespre d’hivern en un petit poble de la demarcació de Tarragona. És enginyera tècnica de telecomunicacions, treballa al sector públic i està diagnosticada SFC arran dels camps electromagnètics. Els símptomes: dolor a tot el cos, tensió muscular i mal de cap, entre altres. «Vaig començar a notar els primers símptomes el 2008. Aleshores em van dir que era est ès, perquè les anàlisis eren correctes», diu. Amb tot, estava cansada tot el dia —«fins i tot les àvies tenien més energia que jo»—, irritable. El punt d’inflexió va produir-se el 2013. «Jo era una persona tecnològicament molt connectada, com tothom. Telèfon amunt i avall, tenia una tauleta electrònica, feia servir l’ordinador, escoltava música en dispositius electrònics, tot». Aleshores va començar a notar que quan acabava de parlar pel telèfon mòbil li feia mal el cap, quan tocava la pantalla tàctil de la tauleta, una mena de corrent li pujava dit amunt i pel braç. «Vaig marxar a dormir a casa dels meus pares. Inicialment, vaig millorar, però al cap de pocs dies estava igual». Dàlia va decidir abandonar Tarragona i instal·lar-se en un poble. Els responsables de la seva feina la van enviar al psiquiatre, que va determinar que no patia cap problema mental. Va arribar finalment a la doctora Valls.

Dàlia va estar de baixa gairebé un any i mig fins que va aconseguir que l’adaptessin a un espai on podia treballar sense problemes. No porta mòbil ni ella ni els que estan a la vora i el wifi, allà on treballa, no arriba. «He tingut problemes amb alguns dels meus superiors, molts no em feien cas. Tot això se solucionaria en part si en lloc de wifi, als llocs de treball, els ordinadors estiguessin cablejats», diu ella, que ha hagut de ser evacuada en ambulància alguna vegada: «Et quedes immòbil, absolutament tensa, bloquejada. L’única solució és que et treguin d’allí». Ara a casa pot veure la televisió una estona —abans estava tot desconnectat— i pot utilitzar l’ordinador amb internet a través del cable. La roba i els aliments són ecològics —res de fibres sintètiques—. «És molt dur perquè sóc mare i no puc portar la meva filla a Port Aventura, per exemple, ho han de fer altres. I així amb tot. Intento evitar les ciutats i el transport públic, perquè tothom té un telèfon mòbil. En tren, impossible viatjar i quan vaig amb cotxe, si passem al costat d’una línia d’alta tensió, ho passo molt malament». La casa on viu és de pedra —«no podria viure en un habitatge de formigó armat perquè no puc estar al costat del ferro o qualsevol material sintètic»— i fa llargues caminades pel bosc com a part del seu tractament, que també consisteix en vitamines i antioxidants per combatre la SFC. «Molta gent no ho entén, fins i tot alguns familiars pensen que és un tema mental. Jo els dic, però, que allò que hauríem de fer tots és allunyar-nos una mica de la tecnologia».

«Aquestes malalties aniran a més. I no només a les persones més predisposades, sinó que hi haurà manifestacions més subtils, com

l’endometriosi»

En la mateixa línia s’expressa Ángel Martín, vicepresident d’EQSDS: «La gent presenta, cada vegada més, una resposta biològica a la tecnologia. Moltes persones manifesten símptomes a casa o a la feina, però no saben la seva procedència. Hi ha milers d’afectats a tot el món». Martín posa com a referent científic el professor suec Olle Johansson, que afirma que no hi ha debat sobre aquest tema, sinó que es tracta d’una «evidència». «Hi ha gent que no vol creure que això és veritat, però també deien que la terra no era rodona. A altres països, com França, hi ha edificis públics que no utilitzen el wifi, sinó comunicació mitjançant fotons. El que ha de pensar la societat és que tots estem exposats, és un problema global, no només dels que ja tenen el diagnòstic», afirma Ángel Martín.

DSC_2396_1Les malalties del grup SSC són, per tant, patologies molt recents que van en paral·lel al desenvolupament de nous productes i serveis, tal com explica la doctora Carme Valls: «Quant de temps fa que utilitzem els ordinadors de forma massiva i diàriament? 20 anys? Tots hi estem exposats. Ja disposem d’una guia europea sobre sensibilitat electromagnètica que diu que això també actua sobre les cèl·lules, tal com passa amb la SQM. Estem parlant de malalties dels últims cent anys. Mira, el DDT es va començar a utilitzar el 1945 i el 1972 es va prohibir per la toxicitat que tenia sobre els éssers humans. Però el DDT va ser substituït per altres insecticides. Tu i jo segur que hem dormit en habitacions tancades ben carregades d’insecticida perquè els mosquits no ens piquessin i, tot i així, hem arribat a la nostra edat sense patir càncer però molta altra gent desenvoluparà un càncer. Hem de protegir els nens. Els científics que estudiem aquestes patologies estem molt preocupats pels fetus en dones embarassades que estiguin exposades a agents químics». I la doctora Valls encara va més enllà: «Aquestes malalties aniran a més. I no només a les persones més predisposades, sinó que hi haurà manifestacions més subtils, com l’endometriosi. S’ha demostrat que si a un ximpanzé li dónes dioxines (el que surt d’una incineradora) al menjar, li provoques. Hi haurà malalties de tipus hormonal i infertilitat masculina i femenina. Un centímetre cúbic d’esperma té la meitat d’espermatozoides que fa 20 anys. Hi haurà més càncer de pàncrees, testicles i de mama».